L’accompagnement de l’enfant dont un parent est gravement malade

 

L’annonce du diagnostic arrive souvent après une longue série d’investigations, d’examens et de nombreuses visites chez le médecin.  Pendant tout ce temps, l’enfant a vécu certains changements sans vraiment comprendre ce qui se passait. Il est resté plus longtemps à la garderie, s’est fait garder par ses grands-parents ou la voisine, ou a même accompagné son parent à l’hôpital lors de certains examens. Ce sont autant de bouleversements que l’enfant a ressentis avant même qu’un nom ait été posé sur la maladie.

Puis le diagnostic est posé. C’est le choc ; des scénarios-catastrophes plus ou moins sombres se mettent en place, ils occupent toutes les pensées et il devient même difficile d’entendre le discours du docteur. Bien souvent, ce n’est qu’à la deuxième visite chez leur médecin que les patients comprennent l’importance et l’enjeu des traitements, ainsi que l’impact que la maladie aura sur leur vie au quotidien.

Mais pour l’enfant, il y a une énorme différence entre ce qu’on lui dit, d’une part, et ce qu’il observe, ce qu’il sait et ce qu’il ressent d’autre part. Ce sont deux  univers. Une chose est sûre et il le sait, c’est que sa maman ne repasse plus le linge de la même manière ou ne brasse plus la casserole comme avant : depuis quelque temps elle a les yeux rouges, papa et maman se parlent tout bas, les grands-parents viennent plus souvent à la maison et quand grand-maman le serre dans ses bras, elle le serre encore plus fort et plus longtemps que d’habitude.

Pendant tout ce temps, plusieurs semaines, voire des mois, vont s’écouler durant lesquels l’enfant sait que Papa (ou Maman, grand- papa ou tata Danièle) est malade.

Ce que l’enfant voit aussi, c’est que grand-maman vient passer des vacances à la maison, que maman s’absente régulièrement ou va souvent à l’hôpital et que, depuis quelques temps, elle a un drôle de bandeau sur la tête.

Durant cette première période, à l’annonce du diagnostic, les parents sont préoccupés (on le serait à moins), et naturellement, avec ces soucis, ils sont moins disponibles à l’enfant.

C’est la plupart du temps lorsque débute un traitement accompagné d’une série d’absences, ou quelques jours avant une chirurgie, quand les effets secondaires apparaissent (comme la perte des cheveux ou la dégradation physique), que les parents ressentent la nécessité d’en parler aux enfants. Avant, c’est une histoire de grands.

Dire les choses

Les parents se demandent alors comment expliquer à leur enfant la maladie dont ils souffrent sans transmettre leurs inquiétudes. Ils possèdent des ressources infinies pour aider leur enfant mais avec la maladie qui prend toute la place, il est difficile de centrer leurs énergies ailleurs. Il n’est pas évident de parler à ses enfants dans une telle situation  et dans le but de les protéger, les enfants sont souvent mis de côté.

La maladie apporte de nombreux changements dans la vie de l’enfant, et chaque enfant a besoin de savoir ce qui se passe. Ceci d’autant plus que la maladie aura un impact direct sur son quotidien : « La maladie de maman fait désormais partie de ma vie ».

Plusieurs questions passent par la tête des enfants. Pourquoi ?  Comment ? Est-ce que je peux l’attraper ? La meilleure façon d’éviter les peurs, les craintes et les fausses idées, c’est d’installer un dialogue franc. Mais ce n’est pas toujours facile, surtout lorsqu’il s’agit de parler de ses propres sentiments et de ses peurs à ses enfants sans les traumatiser. Les craintes, les émotions, les joies et les peines ne sont pas que des histoires de grands.

Mais comment dire à un enfant de trois ans ou à un autre de douze ans que papa a un cancer, que maman va souvent aller à l’hôpital ou que grand-papa est très malade ? Comment aider l’enfant à comprendre la maladie, à visualiser les soins et les traitements, à se préparer aux changements physiques, aux effets secondaires ?

Le moyen ludique est le meilleur pour permettre à un enfant de comprendre et d’apprendre. Selon son âge ou son intérêt, nous utiliserons divers outils tels que des croquis, des dessins ou un livre d’anatomie adapté à l’âge de l’enfant afin de  visualiser où se trouve la maladie. Le jeu médical va permettre à l’enfant de comprendre les traitements du parent et de visualiser tout ce que cela implique au niveau des soins.

Nous encourageons le parent malade à participer activement à l’explication de sa maladie grâce à ces moyens. Sa participation tissera des liens et créera une dynamique d’échange bénéfique pour l’enfant.

 

Les peurs de l’enfant

Il faut peu de chose pour qu’un enfant développe des croyances erronées qui peuvent le perturber. S’il voit sa maman avec les yeux rouges ou qui pleure sans explication, il peut rapidement se mettre à croire que c’est de sa faute, qu’il n’a pas été gentil ou qu’il lui a fait de la peine.

Un autre enfant, dont la mère est atteinte d’une tumeur au cerveau, et qui lui disait souvent avant sa maladie : « Va jouer dans ta chambre, tu fais trop de bruit, tu me donnes mal à la tête… » peut faire un lien entre son jeu et la maladie de sa mère, et arrêter de jouer.

Dans ces deux cas, il se sent coupable de l’état de son parent et a peur de perdre son amour.

L’inquiétude face à un diagnostic lourd ou l’attente de résultats d’examens influence les comportements des parents : ils ont moins de patience ou ils sont plus facilement énervés. L’enfant ne comprend pas : il a peur d’être puni ou d’être rejeté et de ne plus être aimé.

Avec les absences fréquentes et parfois prolongées pour les traitements, les hospitalisations imprévues, les conversations que l’enfant surprend, les mots mal compris, tels que « tumeur » (« Tu meurs ? »), et les changements physiques causés par les effets secondaires qui amplifieront son hypothèse,  les peurs d’abandon, de perte et de mortpeuvent apparaître.

 

Les changements dans la vie de l’enfant.

Ce que l’enfant veut, ce dont il a besoin, c’est de pouvoir continuer à être un enfant avec son papa et sa maman, d’être assuré de leur présence et de leur amour. Quand la maladie apparaît, elle amène des chambardements au niveau de toute la famille. Mais pour l’enfant, les soucis ne sont pas les mêmes que pour l’adulte. Ce qui peut paraître anodin pour les uns peut être source de grandes interrogations pour les autres.

L’adulte se soucie des traitements, des résultats des examens, des conséquences de l’hospitalisation de son conjoint, de son travail (absences fréquentes), de problèmes d’argent, d’organisation avec les enfants, etc.

L’enfant, lui, est souvent plus terre à terre, plus pratique : il se demande par exemple s’il va pouvoir continuer à faire du patin ou aller à la piscine, parce que c’est toujours sa maman qui l’y amène et que papa travaille très tard. Un garçonnet de sept a exprimé, en pleurant, qu’il devrait aller dans la rue demander des sous au gens, parce que depuis que son papa est malade, il ne gagne plus d’argent.

Nous voyons donc comme il est important de se mettre à la place de l’enfant, pour essayer d’appréhender sa réalité et pour lui expliquer les implications immédiates de la maladie sur son quotidien. D’autre part, il pourra être rassuré par les moyens trouvés pour que sa vie continue le mieux possible.

 

Combler les absences

Comment combler les absences lors des hospitalisations ? Comment faire pour combler les manques et conserver contact et activités habituelles ?

L’idéal, c’est que l’enfant puisse visiter son parent à l’hôpital le plus souvent possible.

L’enfant bien préparé à la maladie de son parent connaîtra le matériel qui l’entoure (sondes, goutte-à-goutte, intraveineuse) et comprendra à quoi il sert. Il en fera abstraction et retrouvera tout simplement son papa ou sa maman.

Lors des visites, prévoyez un sac avec des jouets et pensez à diverses activités qui pourront l’occuper durant ce moment. Ce n’est pas parce qu’il réclame depuis trois jours de voir son parent qu’il y restera collé. Parfois, il lui suffit de voir ses deux parents ensemble pour être rassuré et jouer tranquillement. Prévoyez également des activités à faire à deux ou trois car il peut être très désireux de jouer avec ses parents et aider ainsi à conserver les liens familiaux.

Laissez la porte ouverte à ses besoins et surtout, ne le culpabilisez pas s’il joue seul dans son coin ; sentir la présence de son parent peut suffire. De même, si l’enfant désire partir avant l’heure de fin de visite, il peut être utile d’avoir prévu une personne pour le raccompagner afin de ne pas écourter la visite pour tout le monde.

Entre les visites, nous proposons de maintenir les contacts aussi souvent que possible par téléphone, vidéoconférence avec webcam, par messages enregistrés sur téléphone portable, ou par des photos digitales ou polaroïd qui représentent le parent à l’hôpital faisant un « coucou » à son enfant et vice-versa. Voir son enfant dans ses activités quotidiennes conserve un lien visuel entre l’enfant et le parent absent. Quant à l’autre parent, il aura un rôle de messager du bonheur.

Il arrive parfois que l’enfant pleure au bout du fil. A notre sens cela est une bonne chose, car cela lui permet d’exprimer le fait que le parent lui manque et il sera rassuré que le parent l’entende. Au parent, avec ses mots chaleureux, de le réconforter et de le rassurer en lui disant qu’il viendra le voir à l’hôpital avec papa ou grand-maman, le lendemain ou dans quelques jours.

L’échange de dessins, de bricolages et de cadeaux faits pour le parent qui est à l’hôpital  avec ceux que le parent fait pour ses enfants perpétue le souvenir et permet de conserver les liens dans les deux sens.

Il n’est pas toujours facile pour l’enfant de visualiser le temps entre les visites, ou avant le retour du parent, surtout lorsqu’il est en bas âge.

Nous proposons diverses activités comme d’assembler un puzzle contenant le nombre de pièces correspondant au nombre de jours avant le retour du parent à la maison. Quand le puzzle est complet, cela signifie que le parent revient.

Pour cela, nous suggérons d’utiliser une photo de la personne absente ; ainsi l’enfant visualise le parent absent. Le parent ou l’adulte qui garde l’enfant peut faire ce jeu le soir avant d’aller au lit : cela engage la conversation au sujet de l’absence et laisse une place à l’expression des sentiments. Cette activité peut très bien accompagner l’histoire entendue sur la cassette.

Nous proposons que ce soit l’adulte qui donne une pièce du puzzle à l’enfant, sans que celui-ci ne sache combien il en reste ; ceci pour préparer à un éventuel imprévu. Si le parent doit rester une journée supplémentaire, il est facile de prendre les ciseaux et de couper la dernière pièce en deux. Dans le cas contraire, c’est la fête : « Aujourd’hui nous pouvons mettre les trois dernières pièces parce que maman rentrera plus tôt que prévu : elle sera là demain ! »

 

Transformer les rituels sans les abandonner

Comment combler les manques, les pertes ? Comment faire ce que l’on faisait avant et qu’on ne peut plus faire maintenant ?

Voici quelques astuces pour conserver le rituel avec l’enfant lors d’une hospitalisation.
Si la maman hospitalisée avait l’habitude de lire une histoire à son enfant tous les soirs avant d’aller au lit, ce rituel brisé pourrait avoir des conséquences sur la qualité de son sommeil.

La mère peut, au préalable, enregistrer plusieurs histoires sur une cassette audio ; l’enfant pourra ainsi entendre sa voix et suivre l’histoire sur le livre, accompagné par un autre adulte. Cela permet également d’engager le dialogue au sujet de la maladie de maman et de répondre à ses interrogations du jour.

Le parent hospitalisé peut, avant le coucher, téléphoner à l’enfant pour lui dire bonne nuit et lui lire une courte histoire au téléphone ; ainsi le rituel est quelque peu modifié mais conservé.

Pour combler les manques ou les choses que l’on ne peut plus faire, nous proposons donc de transformer ces habitudes par d’autres activités qui peuvent être équivalentes, pour autant qu’elles soient vues sous un autre angle.

Prenons l’exemple de cet enfant qui exprimait sa tristesse de ne plus pouvoir faire ses parties d’échec quotidiennes avec son père trop malade.

La maladie n’empêche pas de jouer. Rien de plus facile que de suspendre une partie d’échecs : l’échiquier reste en place, même si on ne joue que trois ou quatre coups par soir, voire un soir sur deux, la partie est toujours en cours. Il est même possible d’y trouver un côté positif : cela laisse à l’enfant plus de temps pour réfléchir à sa stratégie…

 

Quand la maladie gagne

Lorsqu’on parle d’une maladie comme le cancer, l’adulte sait pertinemment que c’est une épée de Damoclès qui se trouve au-dessus de sa tête. Toute son énergie est dirigée dans la lutte, le combat contre la maladie. L’enfant, lui, est plutôt affecté par les changements que cela occasionne.

Lorsque la maladie a gagné le combat et que l’inévitable se présente, il est difficile de dire à l’enfant qu’il va perdre son papa, sa maman ou son grand-parent. Parler de la mort à un enfant est quelque chose de difficile, ceci d’autant plus si elle nous touche personnellement.

Les meilleurs outils pour aider l’enfant à comprendre ce qui se passe sont le dialogue et le partage. En partageant sa douleur, sa tristesse, et ses inquiétudes, l’enfant sait au moins pourquoi l’adulte est triste et pourquoi il y a tant de changements dans sa vie.

L’enfant qui a été tenu au courant de la maladie de la personne aimée peut entendre que la maladie a gagné. En lui apportant l’information au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, des changements qui se présentent et en lui offrant un accompagnement rapproché, l’enfant pourra vivre au mieux ce moment difficile et profiter de l’instant présent.

 

Ce que peut faire l’Association ?

Ensemble avec les parents nous chercherons les meilleurs moyens pour préparer votre enfant et l’aider à comprendre les chambardements que la maladie amène au sein de la famille et trouverons les mots pour que celui-ci comprenne, à son niveau, l’évolution de la maladie, de l’impact sur sa vie au quotidien et le cas échéant préparer l’enfant à la perte d’un être cher.